Petra Stuttkewitz schreibt ihr Leben mit 2 mehrfach schwerstbehinderten Kindern in Tagebücher. Sie sammelt hier dieses Leben mit all seinen Schattierungen auf in Form von Gedichten und Bildern. Sie macht Wachstum und Entwicklung deutlich, wie sie ihr abverlangt werden. Sie zeigt auf, wie das Lernen, sich von dem Leben trotzdem das Eigene zu nehmen, mit der Demut, es zu leben, zusammengeht. Sie will den Leserinnen und Lesern Mut machen, angesichts des nahenden Sterbens eigener Kinder den eigenen Weg weiterzugehen. Dieses Buch macht Betroffenen und auch Interessierten Mut.
Mukopolysaccharidose (MPS) ist eine Stoffwechselerkrankung, in deren Verlauf Kinder bis zu ihrem Tod immer mehr ihre körperliche Fähigkeiten verlieren. Das Laufen wird schwerer, bis es unmöglich wird, das Spielen, das Essen, das Atmen. Petra Stuttkewitz und ihr Mann lernten diese Krankheit bei ihren beiden Kindern kennen. Sie mussten ihnen die Diagnose erklären, sie auf die Folgen vorbereiten und ein gemeinsames Leben entwickeln, in dem die Bedürfnisse aller Familienmitglieder Berücksichtigung finden. Ein Leben, das trotz aller Mühe, Not und Müdigkeit nicht "nur" lebbar, sondern zugleich auch "reich" und "geschenkt" ist. Petra Stuttkewitz schrieb dieses Leben mit ihren Kindern in Tagebücher. Sie sammelte es mit alle seinen Schattierungen in Form von Gedichten und Bildern. In diesem Buch macht sie deutlich, wie die Erkrankung ihrer Kinder ihr Wachstum und Entwicklung abverlangten. Sie zeigt ihren schwierigen Balanceakt, für den sie oftmals ihre ganze Kraft aufwenden muss: sich ein eigenes Leben zu nehmen - und auf der anderen Seite in Demut die Entwicklungen anzunehmen, wenn es nicht anders geht. Wer dieses Buch liest, erfährt was Demut ist. Es ist ein Lebenszeugnis. Es ist das Programm des Lebens, das vin der Familie Stuttkewitz geschrieben wurde. Sie haben es sich nicht ausgesucht - doch sie leben es und schreiben mit, weil es ihres ist. Und sie sind glücklich mit ihm.
Bernhard Bayer, Stuttgart
Der DHPV ist die Interessenvertretung der Hospizbewegung und der Dachverband der Hospizverbände in den Bundesländern.